Alex Maluni

Datum: 

za, 03/11/2012 to ma, 15/05/2017

Locatie: 

Kyeleni, Kenia

Status: 

Klompvoetjes tweeling Faith en Mercy uit Kyeleni, operatie Ol Kalou
Klompvoetjes tweeling Faith en Mercy uit Kyeleni, operatie Ol Kalou

Uitleg project: 

Situatie:
Eind oktober 2012 kwamen we bij toeval de moeder en de vijfjarige tweeling Faith en Mercy op straat tegen in Donyo Sabuk. Zij vielen op door het slechte lopen van de tweeling en na in contact gekomen te zijn met de moeder bleek dat beide meisjes met klompvoetjes geboren zijn. Op 3 november hebben wij het gezin van Alex Maluni bezocht in hun huis in Kyeleni. Het gezin woont in een huis wat aan de overleden vader van Alex behoorde en hij woont hier met zijn moeder, vrouw en drie van hun vier dochters. Hun oudste dochter van 20 woont in Nairobi. Thuis wonen nog Anastaccia (16) en Faith en Mercy (5). Alle drie deze meisjes blijken met klompvoeten te zijn geboren, een genetische afwijking. Anastaccia is ooit eerder geopereerd geweest in het ziekenhuis van Kijabe. Omdat de ouders geen financiele middelen hadden is er geen nacontrole meer geweest en blijken de benen van Anastaccia te verschillen in lengte. Een witte, hard plastic beenprothese moet ervoor zorgen dat ze gewoon kan lopen. De tweeling is niet eerder geopereerd en hun voetjes staan nog achterste voren. Alle drie de meisjes gaan naar school, de ouders kunnen goed in het engels communiceren maar leven in armoedige omstandigheden omdat de vader slechts tijdelijke baantjes heeft.

Missie:
Zowel Anastaccia als de tweeling Faith en Mercy in het rehabilitatiecentrum Ol Kalou laten onderzoeken en te kijken naar mogelijkheden om deze drie meisjes te helpen. Pas na een voetcorretie en revalidatie zullen deze kinderen in staat zijn om een toekomst op te bouwen.

Huidige situatie:
November/december 2012: Onze maatschappelijk werkster in Kenia, Margarete Njeri, heeft de moeder en de drie meisjes meegenomen voor onderzoek naar de kliniek in Ol Kalou. Daar is vastgesteld dat Anastaccia opnieuw geopereerd moet worden waarbij haar pezen gecorrigeerd zullen worden. Na de ingreep, die vermoedelijk in april 2013 zal plaatsvinden, zal zij drie maanden in de kliniek moeten revalideren. Uiteindelijk zal zij zonder prothese kunnen lopen.
De tweeling Faith en Mercy zal eveneens geopereerd moeten worden waarbij de stand van hun voeten wordt gecorrigeerd. Verwachting is dat de tweeling medio 2013 opgenomen zal gaan worden. Eind januari 2013 zal opnieuw een bezoek aan de kliniek worden gebracht en zal de aanbetaling voldaan worden. Na de operatie zullen zij maanden in het gips moeten. Omdat met regelmaat dit gips moet worden gecontroleerd en vervangen, zullen de meisjes intern geplaatst worden bij de revalidatie kliniek. Zij zullen hier dus intern gaan wonen voor een periode van een jaar waarbij ze ook daar naar school zullen gaan. In de schoolvakanties zullen de meisjes naar huis mogen maar omdat de afstand huis <-> kliniek te ver is, is thuis wonen geen optie. Circle4Life gaat zorgdragen voor de aanbetaling van de operaties, de kosten voor inwoning en de reiskosten naar en van Ol Kalou. De overige kosten voor de operatie zullen worden betaald door het team van medisch specialisten uit Italie.
Februari 2013: op 2 februari is de kliniek opnieuw bezocht en is de tweeling opgenomen in het kindertehuis voor gehandicapte kinderen wat bij de rehabilitatiekliniek hoort. Hun voetjes zijn in gips gezet en wekelijks wordt dit vervangen om zo langzaamaan de stand van de voeten te corrigeren. Het laatste nieuws is dat een operatie waarschijnlijk niet nodig zal zijn omdat op deze wijze de voeten normaal gezet kunnen worden en omdat de meisjes last hebben van hartfalen, dit bericht zal nader onderzocht worden door ons. Faith en Mercy zullen daar ongeveer een jaar intern blijven wonen. Met hun oudere zus Anastaccia is het anders verlopen dan verwacht. Er bleek een uitslag van testen niet te zijn en daardoor kon zij nog niet geholpen worden. In overleg met het specialisten team is afgesproken dat zij in september terug komt, als de uitslag binnen is en het team in het land.
6 september 2013: wat een dappere meisjes... inmiddels wonen Faith en Mercy al negen maanden intern bij revalidatie kliniek Ol Kalou, als er een controle afspraak is met de specialisten reizen de ouders en Margarete Njeri van DISC/Circle4Life af naar Ol Kalou, een rit per taxi van ruim drie uur. Ook gaan ze al vanaf februari naar school daar en worden we op de hoogte gehouden van de schoolprestaties. Circle4life neemt de kosten voor het intern wonen en het onderwijs voor haar rekening en de specialisten behandelen de tweeling gratis! De Italiaanse zuster die deze kliniek runt was zo met de twee jonge zusjes begaan, dat ze besloten heeft hen gratis te helpen. 
Na maanden gips werd in augusuts gemeld dat de stand van de voeten goed is maar dat ze voorlopig nog wel in het gips moeten blijven omdat ze nog niet in staat zijn om te lopen. De spieren moeten door veelvuldige therapie sterker worden en momenteel hebben de meisjes nog een metalen pin de voeten om extra ondersteuning te geven. Met krukken leren ze nu langzaam lopen. Aan het einde van de gipsperiode worden Faith en Mercy door de Italiaanse specialisten onderzocht en wordt bepaald wanneer het definitief verwijderd mag worden.
Anastaccia moet op 23 september voor onderzoek en testen komen en dan wordt ook voor haar bepaald of ze wordt opgenomen, wanneer en voor hoelang. We houden u op de hoogte!
25 oktober 2013: Faith en Mercy zullen in november nog door de Italiaanse arts worden onderzocht en hij bepaalt of er alsnog een operatie nodig zal zijn. Zus Anastaccia heeft medio september onderzoeken gehad. Haar bloedwaardes zijn onderzocht maar ook de hart functies en hemoglobine. De uitslag was goed en Anastaccia staat nu gepland om in januari te worden geopereerd. Een nadere datum moet nog worden bepaald. Ook zal zij dan intern gaan wonen bij de revalidatie kliniek Ol Kalou. Faith en Mercy zijn op 12 oktober op school bezocht door hun ouders en Margarete Njeri, onze maatschappelijk werkster. Het gaat goed met hun benen/voeten, in november zullen we horen hoe we verder gaan. Op 20 november sluit de school vanwege de december vakantie en hopen we meer te horen. 
16 december 2013: tijdens het werkbezoek door Circle4life in november is zowel een huisbezoek ingepland als het ophalen van de tweeling in Ol Kalou. 
Op 10 november bezochten wij de ouders en zus Anastaccia in hun huisje in Kyeleni. Een zeer warm welkom en werden zeer gastvrij ontvangen. Er werd verse thee gezet en ondanks hun eenvoudige leefwijze werden ons bananen en hardgekookte eieren voorgezet. Grappig om te vermelden is dat de muren als een soort behang beplakt waren met oude kranten waaronder een oude Telegraaf. 
Op zaterdag 26 november hebben we de tweeling opgehaald uit Ol Kalou voor hun maand vakantie thuis. De artsen hebben besloten dat de meisjes op 6 januari, de dag van terugkomst in Ol Kalou, zullen worden opgenomen in het ziekenhuis voor de voet correcties. Na de operatie zal het nog tot eind dit jaar duren voordat ze volledig hersteld zijn. In 2014 sponsoren we dan ook weer hun verblijf en school in Ol Kalou. Zus Anastaccia zal ook op 6 januari opgenomen worden en zij staat geboekt voor 25 januari voor de voet correctie. Haar herstel zal minder lang duren omdat ze al eerdere operaties heeft gehad. De verwachting is dat voor april weer thuis is. Omdat Ol Kalou geen middelbare school heeft, zal het de eerste termijn missen en in april weer instappen op school. 
Op 16 december is opnieuw een rit uitgevoerd naar Ol Kalou om tussentijds het gips van de tweeling nogmaals te vervangen. We wachten vol spanning af tot 6 januari!
5 februari 2014: Op 6 januari is 'ons' tweetal weer opgenomen bij Ol Kalou. Zus Anastaccia is helaas niet meegegaan. Het meisje zag enorm op tegen de operatie maar zwaarder woog nog het gevoel van de ouders. Zij zagen er het meest tegenop om drie kinderen tegelijk op de operatie planning te hebben. Dit was te veel voor ze. Ook omdat ze zich zorgen maakten over de ademhalingsproblemen die op konden spelen, hebben ze besloten om de operatie een jaar uit te stellen. Op deze manier kan Anastaccia haar eerste jaar op de middelbare school volgen en kijken we eind 2014 naar de mogelijkheden. 
De tweeling is inmiddels geopereerd op 29 januari. Een operatie die succesvol was en nu gaan we voor de revalidatie. Deze periode kan tot eind dit jaar duren en uiteraard steunen wij Faith en Mercy maar ook hun ouders hierin!
19 maart 2014: De tweelingzusjes Faith en Mercy gaan goed vooruit. In de april vakantie mogen ze echter niet naar huis. Dit omdat het gips om hun benen iedere week vervangen moet worden. De ouders en Victor Muasy, die als veldwerker voor Circle4life werkt, hebben de meisjes op 1 maart opgezocht tijdens de familiedag. Het herstel verloopt volgens plan en vermoedelijk zijn ze medio 2015 zo ver hersteld dat ze naar huis mogen.
Vader Alex wilde ons tijdens het werkbezoek graag ontmoeten en op 19 maart hebben we de ouders thuis opgezocht. Dochter Anastaccia was naar school en het bleek dat de middelbare school waar zij heen gaat een boarding school is. Door haar been probleem kan ze geen lange afstanden lopen en is dus aangewezen op een intern leven op school. De ouders hebben moeite om rond te komen omdat de kosten voor deze school hoger zijn dan ze zich kunnen veroorloven. Via geld wat ze van familie en vrienden geleend hadden, konden ze de eerste termijn betalen. Circle4life heeft besloten hen tegemoet te komen en een groot deel van de termijnkosten te voldoen. Reden om hen te helpen is omdat Anastaccia definitief heeft afgezien van een corrigerende operatie. Ze heeft het op school zo naar haar zin, vindt leren zo geweldig en presteert ook super dat ze haar schoolopleiding voorrang geeft op een eventuele hersteloperatie. Zoals ze zelf aangaf 'ik kan prima leven met mijn benen zo en vindt mijn school veel belangrijker. Ik wil dokter worden later'. De resultaten op school, Tala Satellite High School, over de eerste termijn zijn prima, ze scoorde een B-, 608 punten, wat hier gelijk staat aan hoger onderwijs. We hopen dat ze zo gemotiveerd blijft en blijven haar volgen! Op 6 mei begint de tweede termijn.
30 april 2014: op 26 april is een bezoek gebracht aan de tweeling Faith en Mercy door de ouders, zus Anastaccia en maatschappelijk werkster Margarete Njeri. Het was familie dag en die stond in het teken van verwennen en genieten. Er was eten meegenomen en met elkaar hebben ze genoten van een heerlijke familie dag. Dit was ingepland omdat de meisjes vanwege hun herstel en het wisselen van het gips iedere week. De eerstvolgende familiedag staat gepland voor zondag 14 juni, we kijken er naar uit!
8 juli 2014: Wat een prachtig gezin! We zijn op 14 juni al heel vroeg vertrokken voor de lange reis naar Ol Kalou voor de familie-dag, volbepakt met tassen eten. De moeder van de tweeling was om vier uur 's ochtends opgestaan en had een uitgebreide lunch gekookt, iets wat heel bijzonder is omdat zij normaal gesproken weinig te eten hebben. Zus Anastaccia, waar Circle4life een groot deel van de schoolkosten voor zijn rekening neemt, kon niet aanwezig zijn i.v.m. school. Bij aankomst in Ol Kalou bleek oudste zus Angela samen met haar man ook de dag bij te wonen. Ook zij waren vroeg van huis gegaan en met het openbaar vervoer van Nairobi naar Ol Kalou gereisd. De tweeling was enorm blij hun ouders en zus te zien en we hebben een prachtige middag met hen mogen doorbrengen. De behandelend arts kwam even bijpraten en vertelde dat beide meisjes, als hun herstel zo goed blijft gaan, in de maand augustus een paar weken naar huis mogen. Ze lopen inmiddels op gips sandalen en kunnen zonder stok lopen. Mercy loopt iets achter op haar tweelingzus Faith, ook haar ontwikkeling op school loopt iets achter. 
Met de ouders hebben we de situatie rondom Anastaccia besproken en zijn overeengekomen dat zij de voorkeur geeft aan haar schoolopleiding en zelf vindt dat ze goed in staat is te functioneren met haar beperking en afziet van een operatie.
We hopen hen in augustus thuis te kunnen zien tijdens ons werkbezoek.
3 september 2014: Op 28 augustus hebben we het gezin thuis opgezocht. Het was nog schoolvakantie en alle drie de meisjes waren thuis. Een warm welkom, speciaal voor ambassadeur Gerard van Gemert, waarbij we werden verrast met verse erwten en eieren. Op 3 september hebben we samen met de moeder de tweeling teruggebracht naar de revalidatie kliniek in Ol Kalou. De meisjes vinden het afscheid nemen vreselijk en zodra ze de huismoeder in het oog hebben, verlaten ze hun moeder zonder nog iets te zeggen om zichzelf te beschermen tegen het moeilijk afscheid want het kan maanden duren voordat de kinderen hun ouders weer zien. School start weer en ook de dagelijkse therapie. De verwachting is dat de meisjes medio 2015 uitgerevalideerd zullen zijn. De schoolkosten voor de tweeling en ook onze bijdrage aan oudere zus Anastaccia zijn voldaan. Op naar de zomervakantie in november/december!
12 april 2015: Het herstel van de tweeling gaat naar verwachting. Inmiddels lopen de meisjes zonder krukken en op een speciale schoen. Begin februari zijn ze na de vakantie thuis weer teruggekeerd naar het revalidatie centrum en gaat de fysiotherapie en school daar gewoon door. Inmiddels is het april vakantie en ook deze brengen ze thuis bij hun ouders en zus Anastaccia door. Op 9 april heeft maatschappelijk werkster Margarete Njeri hen samen met de moeder opgehaald. Hun medische situatie moet door de Italiaanse specialisten bepaald worden. Op dit moment loopt Mercy iets achter op haar tweelingzus Faith. Zowel op school als in haar herstel en mogelijk zal voor haar een tweede operatie nodig zijn. Maar dit wordt in september bepaald als de artsen over zijn uit Italie. Anastaccia bezoekt de middelbare school en wij sponsoren de ouders per termijn een gedeelte van de schoolkosten omdat zij niet in staat zijn dit alleen te doen. Haar resultaten zijn goed.
3 juni 2015: 6 mei was de vakantie voorbij en zijn Faith en Mercy onder begeleiding van hun moeder en Margarete Njeri teruggegaan naar Ol Kalou. De schoolkosten en persoonlijke benodigheden zijn betaald en 13 juni is de eerstvolgende ouderdag.
8 oktober 2015: de tweede schooltermijn zit erop en ook de beide tweelingzusjes hebben de augustus vakantie thuis doorgebracht. Op 5 september hebben we ze teruggebracht naar Ol Kalou voor de derde termijn. Ook hier ondervond de school hinder van de staking door leerkrachten maar het centrum had hier een prima oplossing voor gevonden. Vrijwilligers gaven les aan de ruim 200 kinderen die bij Ol Kalou wonen, revalideren en naar school gaan.
Eind september zijn de specialisten uit Italie over geweest en zijn beide meisjes uitvoerig onderzocht.  Op 7 oktober hebben Margarete Njeri en Ellen van Gemert een gesprek gehad over de uitslag van dit onderzoek. Mercy blijkt volgens plan te herstellen en is in principe uitgerevalideerd en zou vanaf januari alleen nog fysiotherapie en controles nodig hebben. Haar tweelingzusje Faith loopt helaas achter op haar herstel en na onderzoek is gebleken dat een tweede operatie nodig zal zijn om te kunnen herstellen. Omdat het eeneiige tweeling is en de zusjes heel erg aan elkaar hangen, acht het team van revalidatie centrum Ol Kalou het in het belang van Faith dat Mercy ook daar blijft. Beide meisjes zullen dus het jaar 2016 ook nog in het revalidatie centrum verblijven. De verwachting is dat de operatie in februari 2016 wordt uitgevoerd en dat beiden eind november 2016 naar huis kunnen. 
Oudere zus Anastaccia doet het enorm goed op haar middelbare school. Ze behoort tot een van de besten van haar klas. Circle4life ondersteunt het gezin in de schoolkosten voor haar.
4 december 2015: onze dappere meisjes zijn weer thuis. Op 20 november zijn ze opgehaald bij revalidatie centrum Ol Kalou voor de zomervakantie thuis in Kyeleni. De voeten van Mercy gaan goed, de resultaten van de intensieve therapie werpen zijn vruchten af en met ingang van 2016 zal ze alleen nog de fysiotherapie volgen. Wel is er een afwijking aan haar ruggewerveld geconstateerd. Het was ons al eerder opgevallen dat ze een soort gebogen loopt maar de artsen hebben geconstateerd dat ze een lichte vergroeiing heeft. Er is een korset aangemeten en dit zal ze tijdelijk moeten dragen. Zusje Faith wordt begin februari opnieuw geopereerd aan een voet. De beide meisjes zullen dan ook het jaar 2016 in ieder geval nog in het revalidatie centrum verblijven. Circle4life ondersteunt hen daar. 
4 februari 2016: Op 5 januari zijn beide zusjes weer teruggekeerd bij revalidatiecentrum Ol Kalou. Op moment dat we terugkwamen was de verwachting nog dat Faith eind januari geopereerd zou worden. Na herhaalde keren bellen, is afgesproken dat we op 4 februari naar Ol Kalou zouden komen om te horen wat de status op dat moment was. Daar kregen we van de behandelend therapeut te horen dat er geen operatie heeft plaatsgevonden omdat het tweede team van specialisten vond dat het geen toevoeging zou zijn aan haar herstel. Op dit moment bleek het dus onnodig te opereren. Mogelijk dat ze in de toekomst ooit nog een keer een hersteloperatie zal moeten krijgen. Ze zal wel gewoon haar dagelijkse fysiotherapie krijgen en eind september hopen we van de Italiaanse specialisten (ze komen 22 september 2016 weer naar Kenia) meer te horen. Op 5 maart is er een ouderdag gepland waarbij ook Circle4life aanwezig zal moeten zijn samen met de moeder van Faith en Mercy.
7 april 2016: de schoolvakantie is voor de tweeling aangebroken en ze zijn opgehaald om deze thuis bij hun ouders en zus Anastaccia door te brengen. De schoolresultaten zijn goed en op maandag 9 mei mogen de meisjes terug. Ze hebben een kleine week uitstel gekregen vanwege het bezoek aan Onesmus door zijn moeder en nieuwe babyzusje. Zus Anastaccia gaat op 4 mei terug naar school. Ook zij doet het goed. Circle4life sponsort 2/3 van haar schoolkosten, de ouders dragen zelf het andere deel bij.
15 mei 2016: de tweelingzusjes zijn op 9 mei teruggekeerd naar revalidatie centrum Ol Kalou. De schoolkosten zijn voldaan en ook de medicijnen die Faith tijdelijk moest slikken voor haar tijdens de vakantie opgelopen tyfus infectie werden aan de huismoeder overhandigd. Op 11 juni is er een ouderdag die door Margarete Njeri, maatschappelijk werkster, zal worden bijgewoond.
Op 15 mei ontvingen we bericht van de oudste zus van de meisjes, Anjelina, dat de moeder in het ziekenhuis was opgenomen. 
12 juni 2016: de ziekenhuisopname van de moeder bleek serieuzer dan in eerste instantie werd aangenomen. De moeder bleek geen malaria te hebben maar gele koorts en is overgebracht naar een ziekenhuis in Nairobi. Op 12 juni was ze voldoende hersteld om mee te gaan naar de ouderdag in Ol Kalou. Daar wachtte ons een minder aangename verrassing. Beide zusjes liepen weer met gips omdat er een kleine terugval was geconstateerd en dit middels het gips gecorrigeerd moet worden. 
6 september 2016: op 10 augustus zijn de tweelingen voor de vakantie naar huis geweest. Het gips is er weer af en we mochten ze bij terugkomst in Ol Kalou, voor het eerst, vergezellen naar hun slaapgedeelte. Er is geen ouderdag deze termijn omdat de school al op 26 oktober sluit voor de kerstvakantie. Op 16 september zullen de meisjes door de Italiaanse specialisten worden onderzocht. Op 6 september hebben we de ouders thuis bezocht en hen geinformeerd dat we wachten op de uitslag van het onderzoek. Afhankelijk hiervan, onze verwachting is dat in ieder geval Mercy, uitbehandeld zal zijn, wordt gekeken hoe we in 2017 gaan sponsoren. Mocht onverhoopt de uitslag anders zijn dan moeten we kijken hoe we dat gaan doen.
22 november 2016: vandaag hebben het gezin in Kyeleni bezocht. De tweeling was 26 oktober opgehaald om de vakantie thuis door te brengen. Op die dag kregen we ook de uitslag van het onderzoek door de doktoren. Helaas niet wat we gehoopt hadden. Faith zal in januari 2017 opnieuw geopereerd moeten worden. Er zijn pezen in haar voet vergroeid en als dit niet losgemaakt wordt gaat de stand van haar voet weer langzaam terug. Ook Mercy moet een extra jaar blijven en zal alleen fysiotherapie krijgen. Dit was een flinke tegenvaller omdat we ervan uit gingen dat in het 'ergste' geval alleen Faith zou moeten blijven. We hebben het op 22 november met vader Alex besproken en we hebben een afspraak gemaakt over de behandeling. Omdat Circle4life de tweeling niet tijdens het proces wil stoppen is besloten om de sponsoring voor Anastaccia op de middelbare school te stoppen. De ouders gaan dit zelf regelen.
4 maart 2017: op 6 januari zijn de tweelingen Faith en Mercy teruggekeerd naar Ol Kalou. De operatie stond gepland voor 23 januari maar is uiteindelijk niet doorgegaan. De specialisten vonden de operatie niet nodig op dit moment en willen wachten tot ze de leeftijd van 13 jaar heeft bereikt. Op 4 maart vond de ouderdag plaats. Waarschijnlijk gaat Mercy na de april vakantie niet meer terug naar Ol Kalou en zal Faith teruggaan voor de fysiotherapie die ze nog moet volgen. We hopen bij een volgend bezoek meer te horen over de duur van de therapie en of dat ook thuis is te volgen zodat ze daar naar school kan.
25 april 2017: maatschappelijk werkster Margarete Njeri heeft de ouders van de tweeling bezocht in Kyeleni en hen uitgelegd dat Mercy niet meer terug hoeft naar het revalidatiecentrum. De ouders waren het niet met de beslissing eens omdat ze vonden dat de tweeling niet gescheiden kon worden. Omdat de kosten voor intern verblijven erg hoog zijn, heeft Margarete hen voorgesteld dan zelf de kosten voor Mercy te dragen om ze zo toch bij elkaar te laten blijven. De ouders hebben om bedenktijd gevraagd.
15 mei 2017: helaas hebben de ouders besloten beide meisjes niet meer terug te laten keren naar Ol Kalou. Er is langdurig met hen gesproken en ook de risico's uitgelegd dat als Faith niet teruggaat haar voeten deels terug kunnen groeien naar de oude stand. Zij blijven bij hun standpunt dat de meisjes niet uit elkaar mogen en hebben er bewust voor gekozen hen naar een lokale school te doen. Wel zal een keer per jaar de controle in de kliniek in Ol Kalou gedaan worden maar het is de ouders duidelijk gemaakt dat ze niet meer terug kunnen naar het sponsorprogramma als ze besluiten eruit te stappen. We betreuren de beslissing van de ouders maar hebben ons erbij neergelegd. Margarete Njeri heeft de kliniek en de behandelend therapeut op de hoogte gebracht van de beslissing van de ouders. Wij wensen hen alle goeds toe.